Angiom / Behandlung

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04.04.2009, 12:29	Auf diesen Beitrag antworten »
Meron	Angiom / Behandlung Hallo, ich bin foh, dass ich dieses Forum gefunden habe und hoffe, dass ich hier einen Tip erhalte. zu meiner Geschichte: ich bin 26 Jahre und hatte seit einem Autounfall ständig Kopfschmerzattaken und es wurden zich CTs und MRTs gemacht, ohne Befund. Nun wurde bei mir aufgrund von Dauerkopfschmerzen ein CT gemacht, anschließend eine Angiographie. Nun weiß ich, dass es behandelt werden muss. Zur Wahl steht emolisation (nennt man so das verkleben?!?!) in Stuttgart oder Operation in Münster. Bei dem Verkleben müsste ich oft hin, da es ziemlich groß bei mir ist. Und nun steh ich da und soll mich entscheiden. Ich komme aus NRW, fahren kann ich zwar derzeit nicht selbst, aber ich komme dank meines Lebengefährten überall hin. Weiß jemand, wo ich mich melden könnte und schnell eine Möglichkeit bekomme entweder einen Termin zu bekommen oder die Bilder von der Angiographie hinschicken kann? Ich habe es erst gestern erfahren, dass ich mich entscheiden muss und nun ist Wochenende, deswegen möchte ich soweit es geht die nächsten Werktage planen, wo ich mich melden kann und was ich machen kann um eine Entscheidung zu treffen. Ich habe nun vor Montag Kontakt mit der Chariate aufzunehmen und meine Neurologin anzurufen, aber da es mir zur Zeit nicht gut geht sollte ich mich so schnell wie möglich entscheiden und ich möchte auch bald wieder arbeiten. Ich bin für jeden Ratschlag dankbar. Grüße


04.04.2009, 22:35	Auf diesen Beitrag antworten »
Wonneproppen	RE: Angiom / Behandlung Hallo meron, Wie lautet denn Dein Befund? Was hast Du? eine arteriovenöse Fistel, vielleicht? Emolisation kenne ich nicht. Embolisation gibt es Embolisation ist der künstliche Verschluß von Arterien (meistens). Manche Neurochirurgen /Radiologen nennen es auch coiling. Kannst Dich ja noch mal melden LG wonneproppen
05.04.2009, 09:23	Auf diesen Beitrag antworten »
Meron	RE: Angiom / Behandlung Hallo, ja, meinte embolisation. Mein Befund? Ich schreibe gerade am besten einen Satz aus dem Bericht ab, denn ich weiß nur Angiom / Malformation am linken Kleinhirn, direkt am Sehnerv und das es groß ist. Im Bericht steht: piale AV - Malformation mit linksseitig occipital paramedianer Lage, insbesondere aus der A. cerebri posterior links und aus der A. parieto temporalis links gespeist, Drainage über den Sinus sagittalis superior und benachbarte kortikale Venen. So und nun soll ich entscheiden, ob OP oder dieses verkleben und ich machs mir nicht leicht. Ich bin mir einfach unsicher, was das beste ist, denn es hat beides aus meiner Sicht vor und nachteile. Grüße Meron
05.04.2009, 16:49	Auf diesen Beitrag antworten »
Gilderoy	RE: Angiom / Behandlung Embolisation ist nicht unbedingt coiling, emblisiert werden Angiome in der Regel anders. Da ich aber nie Angiome embolisiert habe und auch die Bilder nicht kenne, kann ich Dir (Meron) keinen speziellen Rat geben. Was ich machen würde: einen Neurochirurgen meines Vertrauens aufsuchen (in meinem Fall: Prof. Schramm, Bonn) und ihn entscheiden lassen. Sein Neuroradiologe ist sicher ebenfalls vertrauenswürdig Neuroradiologische Alternative: Prof. Forsting in Essen. Ein Angiom ist kein Notfall! Du hast es seit Deiner Geburt. Wichtig ist eine richtige und nicht eine schnelle Entscheidung. Angiome machen im Prinzip keine Beschwerden; allenfalls in Sonderfällen. Kopfschmerzen, Schwindel oder allgemeine Konzentrationsstörungen haben mit Sicherheit nichts mit dem Angiom zu tun. Die Lage des Angioms hört sich übrigens vergleichweise günstig an. Gilderoy
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05.04.2009, 19:51	Auf diesen Beitrag antworten »
Meron	RE: Angiom / Behandlung Hallo Gilderoy, vielen vielen Dank für die Antwort. Von Essen habe ich auch schon vieles gelesen, dort werde ich auf jeden Fall nochmal anrufen. Von Bonn wusste ich bisher nichts, da werd ich mich auch mal schlau machen. Mit der Entscheidung mache ich mir selbst stress, da mir auch die Nerven Achterbahn fahren. Immerhin wird von einem Laien erwartet eine wichtige Entscheidung über sich selbst zu treffen. Außerdem möchte ich so schnell wie möglich wieder arbeiten, aber mit Sehstörungen (hatte ich bereits vor dem Befund, somit keine Psyche) und das im Außendienst mit Klienten im Auto, gestaltet sich das eher schwierig. Im Weiteren ist das ganze aus meiner Sicht unglücklich verlaufen, denn ich habe von etwa 7 Ärzten (normaler Gang, von CT bis nach der Klinik, also keine weitere Meinung eingeholt), 7 unterschiedliche Meinungen gehört. Dieses ewige hin und her ist absolut nicht leicht, vorallem weil es hier um meinen Kopf geht. Und nun will ich das auch irgendwie hinter mich bringen. Das es eine günstige Lage ist hat man mir auch in der Klinik gesagt und es beruhigt mich, bzw. tut gut von einer völlig fremden Person das gleiche zu hören, dann werde ich in dieser Hinsicht wohl keine Achterbahn erleben. Was mich immer wieder wundert, ich habe viel im Internet gelesen, über Essen, Berlin, Frankfurt, aber noch nichts über Münster. Ich habe dort ein gutes Gefühl, aber mich würde interessieren, ob jemand dort auch schonmal was positives gehört oder sogar erlebt hat. Viele Grüße Meron
29.04.2009, 09:53	Auf diesen Beitrag antworten »
Meron	Hallo, nach nun einem Monat geht es bei mir los. Ich habe nächsten Dienstag termin in Hamburg. Es wird so ablaufen, dass erst Embo gemacht wird und direkt danach OP, also alles an einem Tag und nur eine Narkose. Diese Lösung empfand ich als beste, da meine größte Angst die vielen Narkosen waren und es werden somit die Risiken der Embo, aber auch der OP reduziert. Ich wollte mich trotzdem nochmal hier bedanken. Viele Grüße Meron
30.04.2009, 19:03	Auf diesen Beitrag antworten »
Gilderoy	Hamburg ist sicher auch eine gute Adresse. Der "alte" Neuroradiologe war einer der Pioniere seines Fach in Deutschland, und auch der Neurochirurg macht auf mich einen sehr guten Eindruck. Alles Gute! Gilderoy
01.05.2009, 10:00	Auf diesen Beitrag antworten »
Meron	Danke Gilderoy, letztendlich war die Entscheidung sehr spontan, denn der Neurochirurg hat einen sehr kompetenten aber auch menschlichen Eindruck gemacht. Und ich muss sagen, ich zweifel noch nichts an, denn ich habe dem Arzt einige Emails geschickt mit Fragen, die mir sehr schnell beantwortet wurden. Und Hamburg wurde mir durch meine Neurologin empfohlen, daher bin ich noch beruhigter. Wobei nun langsam Angst aufkommt, aber das ist wohl völlig normal, aber bin um einiges erleichtert. Habe mir nun fest vorgenommen, dass ich in 2 Wochen wieder fit bin und euch schreiben kann, wie es war. Also kann das ja nur klappen ;-) Also bis dahin Meron
02.08.2009, 12:39	Auf diesen Beitrag antworten »
Meron	Hallo zusammen, leider ist es nicht so abgelaufen, wie es sollte... es reichte von absoluter blindheit über thrombose, schlaganfall und der gefahr von anfällen. Nun habe ich HH und Reha hinter mir und es geht mir einiger maßen. Nun muss ich noch zur ambulanten Reha und hoffe, dass ich bald wieder so fit bin, dass ich wieder auto fahren kann... mein sichtfeld rechts ist stark eingeschränkt, also wird das nicht so leicht. Die Kontroll angio soll im Oktober gemacht werden. Grüße Meron
04.08.2009, 20:23	Auf diesen Beitrag antworten »
Gilderoy	Weiter gute Besserung, und Du kannst auch optimistisch sein, daß noch einiges zu verbessern ist. Angiome sind keine banale Erkrankung, und daher ist auch die Entscheidung, ob und wie eines zu behandeln ist, sehr schwierig. Daher wirst Du immer auf verschiedene Meinungen stoßen, und das Blöde ist, daß auch nachher keiner weiß, ob die im Einzelfall getroffene Entscheidung die Richtige war. Gilderoy
01.03.2011, 20:14	Auf diesen Beitrag antworten »
Carolin93	Hallo Auch ich wünsche dir eine gute Besserung. Habe das alles schon fast hinter mir. Ich bin jetzt 18 Jahre alt und mit 17 wurde bei mir ein Angiom am Rückenmark festgestellt. Anfangs litt ich unter starken Rückenschmerzen zwischen den Schultern... ein paar wochen später kamen dann gefühlsstörungen und ein Taubheitsgefühl in den Beinen dazu.. Daraufhin ging ich ins Krankenhaus und musste ins MRT... Es wurde ein AVM Angiom am Rückenmark festgestellt... es wurde als erstes vermutet, dass es ein Tumor sei. Danach wurde ich von Fulda nach Aachen verlegt.. und damit begannen die 3 schlimmsten Wochen meines Lebens. Am Anfang wusste niemand genau, was ich habe, bis ich dann an einen super Arzt in Aachen verwiesen wurde. In der ersten Woche wurde eine Angiographie durchgeführt... da sah es als erstes so aus als könnte man das Angiom nicht behandeln, um das Rückenmark nicht zu verletzen und damit eine Querschnittslähmung zu bekommen. Eine Woche später wurde noch eine Angio gemacht und es wurden noch zwei weitere Arterien gefunden, die das Angiom mit Blut versorgen. Deshalb entschied man dann diese zwei versorgenden Arterien mit Partikeln zu verschließen.(Embolisation) Die Risiken dabei waren das ein Risiko von mehr als 50% bestand nach der OP querschnittsgelähmt zu sein. Nach der Embolisation habe ich bis heute Gefühlsstörungen in den Beinen. Das Angiom kann sehr warscheinlich nie ganz verschlossen werden. Ich darf im Alltag eben nie stark meine Wirbelsäule belasten oder auch nicht schwer heben um ein Platzen des Angioms zu verhindern. Seit dieser Diagnose lebe ich in ständiger Angst, dass das Angiom platzen könnte & so das Rückenmark verletzt wird und ich nie wieder laufen kann. In einem Monat muss ich wieder nach Aachen um eine Kontrollangiographie durchzuführen. Ich habe jetzt schon Angst, was da festgestellt wird... ich hätte mit so einem Befund damals nie gerechnet Da ein Angiom am Rücken SEHR SEHR SELTEN ist, bitte ich darum, wenn jemand das selbe oder etwas ähnliches hat, mir doch bitte zu schreiben Liebe Grüße Carolin =)
18.06.2011, 14:34	Auf diesen Beitrag antworten »
mee	hallo ich bin 30 jahre allt und vor genau einem monat ist mir etwas schreckliches passiert. ich war im 5 monat schwanger war morgens beim frauenarzt alles war in ordnung.nachmittags war ich mit meiner tochter auf den spielplatz und beim verabschieden meiner freundinen kriegte ich einen krampfanfall , erst im krakenhaus kam ich zu mir. erstmal dachten die ärtze an eine normale epelepsie. beim ultraschall klopfte das herzchen meines engelchen nicht mehr. die geburt kam dann mit einleitung. im mrt kam dann raus dass ich ein angiom der 2 cm gross ist. am monatg gehe ich wieder in die klinik und es wird mit einem katheater und kontrasstmittel nachgeschaut alles ganz genau. es ist einfach zu viel alles auf einmal. ich habe grosse angst da ich noch 2 kinder habe und einfach noch jung bin, habe solche horrorgeschichten gehört was alles passieren kann. hat jemand ähnliches leider erleben müssen??? lieben gruss mee
24.10.2012, 21:07	Auf diesen Beitrag antworten »
cemila	hallo meron..... hallo meron....wie gehts es dir denn heute??? ich habe in etwas dasselbe wie ....und habe große angst vor dem was alles auf mich zu kommt....
02.03.2013, 07:34	Auf diesen Beitrag antworten »
Tina_SAB_Angiom	Angiom am Rückenmark Hallo zusammen, ich bin auch ein Glückspilz und eben halt wie du Carolin etwas ganz Besoneres mit der sehr seltenen Diagnose -Angiom am Rückenmark- oder spinale AVM. Im Oktober 2012 überschlugen sich die Ereignisse. Auf einmal traten starke Schmerzen in beiden Beinen auf. Diese waren am nächsten Tag verschwunden. Eine Woche später bekam ich einen heftigen Stich im Kopf und der Schmerz wanderte bis zum Steißbein runter. Dann machte kurz daraf der Kreislauf vor Schmerzen schlapp. Notarzt kam und es wurde zunächst eine Lumbalpunktion gemacht, weil eine Hirnblutung vermutet wurde. Zudem litt ich an einer Nackensteifigkeit. Blut wurde aber beim CT und MRT nicht im Kopf gefunden, so dann aber Angiome im Rücken entdeckt. Mit der Angio war dann klar, dass ich drei von den Monstern in mir habe und ich 2 SABs hatte. Das Blut aus diesen Blutungen drückte auf das Ruckenmark, wodurch eine Taubheit im linken Bein, sowie Gefühlsstörungen im Gesäß und Intimbereich resultierten. Das Bein ist wieder ok, der Rest ist noch unverändert! Man versuchte eine Embolisation. Ein Gefäß trombosierte und ist damit ausgeschaltet. Die beiden weiteren waren zu eng, wobei eines noch direkt das Rückenmark einspeist. Also blieb noch die Chirurgie :-) Die OP ist super verlaufen. Keine zusätzlichen Beschwerden und das Angiom mit dem richtigen Druck wurde geklippt! Damit sollte auch das dritte Angiom ausgeschaltet werden. Das war leider ein Satz mit X! Ich konnte leider nach der OP weiter keine Stunde sitzen und Schmerzen hatte ich immer noch. Nun wurde noch eine Angio gemacht. Das dritte Angiom hat einen neuen Zufluss bekommen, ist aber für eine OP, sowie für eine Embolisation ungeeignet, da zu eng und zu klein und die Einspeisung des Rückenmarks wäre auch ein zu großes Risiko. Meine derzeitigen Schmerzen resultieren aber aus verklebten Nerven. Das Blut von den zwei Schlaganfällen im Rückenmark netzt meine Nerven ein. Lyrica hilft mir nun, den Alltag relativ schmerzfrei zu bewältigen Meine Ärztin aus Bochum fragt nun im Gamma-Knife-Zentrum Aachen an, ob in meinem Fall eine Bestrahlung möglich ist. Jetzt heißt es warten! Meine absolute Stärke Ich versuche mein Privatleben, meinen Alltag und meinen Beruf so gut und so normal wie eben möglich zu durchleben. Ich habe den besten Ehemann der Welt an meiner Seite, die tollste Familie und ein super tolles soziales Netzwerk! Ich bekomme immer Unterstützung. Man muss nur fragen! Schwer heben, Haushalt sind Dinge die gar nicht bis bedingt gehen! Man muss sich umstellen, aber die Angst wird mich nicht beherrschen! Das ist mein Motto!
04.10.2013, 23:21	Auf diesen Beitrag antworten »
Sucre	RE: Angiom am Rückenmark Hallo, auch ich habe ein Angiom im/am Rückenmark. Da ich mittlerweile seit 13 Jahren immer nach Behandlungsmöglichkeiten suche, wäre ich sehr froh, wenn mir jemand genaueres über Gamma-Knife bzw. Cyber-Knife berichten könnte. Hat jemand Erfahrungen, der die gleiche Erkrankung hat mit dieser Behandlungsmöglichkeit? Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen!
22.03.2017, 23:14	Auf diesen Beitrag antworten »
gitte	angiom Hallo ich komme von österreich, meine tochter wird in wien behandelt. Sie hat der angiom links im sprachzentrum. Meine tochter hat die 2 möglichkeiten auch bekommen. . Mann hat bestrahlt. Meine tochter hat sehr starke kopfweh attacken. Ich würde dir entpfehlen bestrahlen. L.g.gitte

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