Vererbung von SLE

24.05.2005, 16:24	Auf diesen Beitrag antworten »
catro	Vererbung von SLE Hallo Zusammen ich hoffe, irgendjemand kann mir hier helfen, denn ich weiss wirklich nicht mehr weiter. Meine Mutter starb an systemischem Lupus erythematodes (SLE). Sie hatte eine sehr aggressive Variante, die sehr auf die inneren Organe (Nieren) fixiert waren. Begonnen hat es mir Gelenkschmerzen in der Pubertät, bis es dann später zu einem schwerwiegenden Krankheitsverlauf kam. Man empfahl ihr, keine Kinder zu bekommen, da die enorme Beanspruchung ihres Körpers ein Risiko für sich und das Kind (mich) darstellen konnten. (Das Risiko war, dass die Belastung einen erneuten drastischen Krankheitsschub darstellen konnte.) So weit, so gut. Bekommen hat sie mich trotzdem, sechs Jahre später war sie tot, was aber nicht heissen will, dass ich der Grund für ihren Tod war. Ich werde seit meiner Geburt auf allfällige Anzeichen für SLE untersucht und ausser zu hohen ANA (Antinukleare Antikörper, Normalwert 40-80, mein Wert 320) wurde nichts gefunden. Um SLE zu diagnostizieren, muss man mind. vier von zehn Anzeichen haben, die ''wichtigsten'' sind im Blut. Ich leide nun seit ca. einem Jahr an Gelenkschmerzen, bin 16 Jahre alt und hätte genau das richtige Alter...nur hat man in meinen ganzen Blutuntersuchungen keine weiteren Anzeichen gefunden (zum Glück!). Ich war bei verschiedenen Ärzten, u.a. auch Spezialisten auf diesem Gebiet, dem Arzt meiner Mutter usw. Anfangs bekam ich schmerzstillende, abschwellende Medikamente, da die Gelenkschmerzen rheumatischen Ursprungs sind. Doch nach einiger Zeit (4-5 Monate) wirkten auch diese nicht mehr und ich setzte sie nach Besprechung mit dem Arzt ab. Ich bin auch in Behandlung für Psychosomatik gewesen, um herauszufinden, ob ich mir diese Schmerzen aus Angst vor wirklichem Eintreffen nur 'einbilde', aber auch dieser Arzt konnte mir nicht helfen. Ich bin einfach fix und fertig, habe diese ewigen Schmerzen, musste u.a. mein Hobby Sport radikal einschränken, dass ich mir überlege, überhaupt noch in den Fussballverein zu gehen, weil ich sowieso meistens nicht trainieren kann. Ausserdem ist es mühsam so zu leben, auch weil alle andern ratlos sind, nicht nur ich. Ich habe einfach keine Ideen mehr, wie ich mich ändern könnte, damit diese Schmerzen ev. wieder weggehen, oder einfach gelindert werden. Hat mir vielleicht jemand eine Idee? Oder ähnliche Erfahrungen mit 'idiopathischen Schmerzschüben' gemacht? vielen dank schon im voraus catro


24.05.2005, 21:00	Auf diesen Beitrag antworten »
Gilderoy	RE: Vererbung von SLE Wichtigste Frage: wer betreut Dich? Suche Dir einen Rheumatologen oder Internisten mit eingehender Erfahrung mit SLE. Wenn Du einen Draht zu ihm hast, bleibe bei ihm und frage nie (NIE!!!) einen anderen um Rat. Kommst Du mit dem ersten nicht klar, darfst Du einmal wechseln, aber nie mehr. Diese Ratschläge sind bitter ernst gemeint und die Lehre aus einem zwanzigjährigen Berufsleben. Alles andere, sogenanntes "doctor-hopping" und noch viel schlimmer, Fragen im Bekanntenkreis, sind lebensgefährlich. Daß Du auf einem sehr gefährlichen Pfad wanderst, beweist, daß Du im Internet nach medizinischer Hilfe suchst. Kein Scherz: Das ist für Patienten verboten! Ich weiß, daß Ihr mir nicht glaubt, aber mir ist es ernst. Das Problem ist folgendes: ein Laie, der verschiedene Antworten auf seine Fragen bekommt, weil er verschieden Leute fragt, hat keine Chance, zu erkennen, wer Recht hat und wer Quatsch redet, Leider entscheidet er sich mit traumwandlerischer Sicherheit meistens für den größten Idioten. Hüte Dich insbesondere vor Krankenschwestern, angehenden Krankengymnasten und Medizinstudenten! Daher kann ich Dir nur dringend das obige Verfahren empfehlen. Warum merken die meisten aber nicht, daß sie falschen Ratschlägen folgen? Weil Kranke viel seltener sind als Gesunde, die sich für krank halten. Und bei denen ist (fast) egal, was sie machen, denn ihr Problem löst sich von alleine. Bei den Angaben, die Du machst, muß ich dagegen von einem ernsteren Problem ausgehen. Daher kann ich Dir auch keine Ratschläge zur Erkrankung selbst geben. Dafür muß Dich ein Fachmann persönlich untersuchen. Wenn ich weiß, wo Du wohnst, kann ich Dir evtl. bei der Suche nach einem geeigneten Fachmann behilflich sein.# Gilderoy

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