angiom am rückenmark

Neue Frage »

01.03.2011, 20:25	Auf diesen Beitrag antworten »
Carolin93	angiom am rückenmark Hallo Ich bin jetzt 18 Jahre alt und mit 17 wurde bei mir ein Angiom am Rückenmark festgestellt. Anfangs litt ich unter starken Rückenschmerzen zwischen den Schultern... ein paar wochen später kamen dann gefühlsstörungen und ein Taubheitsgefühl in den Beinen dazu.. Daraufhin ging ich ins Krankenhaus und musste ins MRT... Es wurde ein AVM Angiom am Rückenmark festgestellt... es wurde als erstes vermutet, dass es ein Tumor sei. Danach wurde ich von Fulda nach Aachen verlegt.. und damit begannen die 3 schlimmsten Wochen meines Lebens. Am Anfang wusste niemand genau, was ich habe, bis ich dann an einen super Arzt in Aachen verwiesen wurde. In der ersten Woche wurde eine Angiographie durchgeführt... da sah es als erstes so aus als könnte man das Angiom nicht behandeln, um das Rückenmark nicht zu verletzen und damit eine Querschnittslähmung zu bekommen. Eine Woche später wurde noch eine Angio gemacht und es wurden noch zwei weitere Arterien gefunden, die das Angiom mit Blut versorgen. Deshalb entschied man dann diese zwei versorgenden Arterien mit Partikeln zu verschließen.(Embolisation) Die Risiken dabei waren das ein Risiko von mehr als 50% bestand nach der OP querschnittsgelähmt zu sein. Nach der Embolisation habe ich bis heute Gefühlsstörungen in den Beinen. Das Angiom kann sehr warscheinlich nie ganz verschlossen werden. Ich darf im Alltag eben nie stark meine Wirbelsäule belasten oder auch nicht schwer heben um ein Platzen des Angioms zu verhindern. Seit dieser Diagnose lebe ich in ständiger Angst, dass das Angiom platzen könnte & so das Rückenmark verletzt wird und ich nie wieder laufen kann. In einem Monat muss ich wieder nach Aachen um eine Kontrollangiographie durchzuführen. Ich habe jetzt schon Angst, was da festgestellt wird... ich hätte mit so einem Befund damals nie gerechnet Da ein Angiom am Rücken SEHR SEHR SELTEN ist, bitte ich darum, wenn jemand das selbe oder etwas ähnliches hat, mir doch bitte zu schreiben Liebe Grüße Carolin =)


09.04.2011, 19:23	Auf diesen Beitrag antworten »
AtiramRenhew	Angiom im Rückenmark Hallo Carolin, ich bin 54 Jahre alt und 1994 wurde in meinem Rückenmark ein Angiom festgestellt. Ich hatte Rückenschmerzen vor und nach der Schwangerschaft meiner Tochter (geb. 1986). Ich kam wie gesagt 94 ins AKH Celle und anschließend in die Medizinische Hochschule nach Hannover ohne Befund. Nach einigen Tagen wieder ins AHK Celle und die Untersuchung im Mrt hat ergeben - Gefäßmissbildung im Rückenmark, bereits geplatzt, das Nervenwasser war verblutet, zusätzliche starke Kopfschmerzen. Weiter zur Behandlung nach Essen ins Alfried-Krupp-Krhs, das Teilverschließen der Gefäße dauerte 6 Wochen. Leichte Taubheit blieb im rechten Bein zurück. 2004 war eine Verschlechterung im rechten Bein und an meinem 50. Geb. eine weitere starke Verschlechterung. Saß im Rollstuhl, wieder Behandlung in Essen, Rollator, weiter an Gehhilfen. Habe einen Schwerbehindertenausweis, 60 G, Gehstock, fahre Automatikauto, beziehe eine tlw Erwerbsminderungsrente und arbeite 32 Stunden im öffentlichen Dienst, Steueramt. Taubheit in beiden Beinen, rechts stärker und auch Gefühlsstörungen. Blasen und Darmprobleme. 2008 wurde ich zur Weiterbehandlung abgerufen nach Essen und es konnten ca. 75 % verschlossen werden. Das Laufen ist sehr mühsam, ich lebe anderes als jeder andere, komme aber gut klar. Ich wünsche Dir ALLES Gute. Gruß Marita Wehner
25.04.2011, 20:24	Auf diesen Beitrag antworten »
Carolin93	RE: Angiom im Rückenmark Hallo Ich war am Dienstag in Aachen zu einer Kontrollangiographie und MRT.. es wurde festgestellt,dass es sich im allgemeinen verkleinert hat.. es soll jetzt erstmal abgewartet werden wie es sich weiter entwickelt.. darf jetzt halt nich heiß duschen oder jegliches tun, was die gefäße erweitert.. bei mir ist zum glück noch keine Blutung eingetreten... wie verläuft die Behandlung denn jetzt weiter bei dir? Ich habe so Angst, dass das angiom auch irgendwann platzen könnte und ich dann für immer querschnittsgelähmt bin.. Ganz liebe Grüße und dir gute Besserung
01.08.2011, 01:17	Auf diesen Beitrag antworten »
Sooti	Hallo Seit letztem Jahr hat sich bei mir durch diese Diagnos auch ziemlich viel verändert. Das Gefäss ist geplatzt und hat mir mein Nerven gequetscht. Ich bin leider zum teil noch immer im Rollstuhl kann aber auch einwenig gehen. Ich hatte zuerst ziemlich starke Rückenschmerzen bestimmt 2 Monate, der Arzt gab mir eine Packung Schmerzmittel geholfen haben sie nicht wirklich. Erst als ich ein Taubheitsgefühl im rechten Fuss bekam machte er etwas, aber bis ich schliesslich operiert wurde konnte ich schon nur noch etwa 1 meter selbst gehen. Schliesslich kam es nicht mehr gross drauf an ob ich jetzt querschnittgelähmt werde oder nicht da ich ohne Rollstuhl sowieso praktisch nirgens mehr hin kam. Jetzt bin ich Teilfussgängerin und weitere Strecken muss ich mit dem Rollstuhl fahren. Es ist bestimmt nicht einfach im Rollstuhl zu sein, weil dich viele Menschen einfach nur dumm anstarren, aber für mich ist es im Alltag eine Erleichterung. Und jetzt kommt der Satz den du dir wahrscheinlich schon 1000 mal anhören musstest, so ist es zumindest bei mir.. Alles wird wieder gut, schliesslich bist du noch jung.
Anzeige

20.10.2011, 21:13	Auf diesen Beitrag antworten »
Carolin93	Hallo Sooti Wie alt bist du denn, wenn ich fragen darf Es würde mich freuen, wenn du mich mal kontaktieren würdest, da ich leider niemanden kenne (außer dich jetzt) der so ein Angiom im Rückenmark hat und ich gerne mit dir darüber sprechen würde. Es würde mich sehr freuen,wenn du dich meldest. Ganz liebe Grüße, Carolin
20.04.2013, 11:56	Auf diesen Beitrag antworten »
kleriker	hola! meine mutter lebt seit mehr als 25 jahren mit einem angiom zwischen c2 und c3. zum zeitpunkt der der diagnostik lebten wir in der damaligen ddr. dort hat man weder eine korrekte diagnose stellen können, noch hat man ihr eine lebenserwartung von mehr als einigen monaten eingeräumt. deshalb, und weil mein vater als evangelischer pfarrer als oppositioneller staatsfeind galt erhielten wir ausreisevisa in den westen. hier hat man in einer fachklinik operativ zwei titanplatten seitlich an den betroffenen wirbeln angelagert um einer korrosion des betroffenen gewebes vorzubeugen. eine operative entfernung sei zwar möglich, würde aber auch die gefahr, weitaus schlimmere schäden zu verursachen, beinhalten. zwar von diffusen, chronischen schmerzen geplagt, geht es meiner mutter verhältnismäßig gut, mit gewissen einschränkungen, versteht sich... eine adäquate medikation ist bei dieser konstellation unausweichlich. im falle meiner mutter sprechen wir von sirdalut und carbamazepin. eine zeitgemäße alternative ist natürlich lyrica, welches von vielen patienten als mit schweren nebenwirkungen beschrieben wird. wohl dem, der einen kompetenten neurologen findet!!!! gute besserung an alle betroffenen!!!!!
04.10.2013, 22:46	Auf diesen Beitrag antworten »
Sucre	Angiom im Rückenmark Hallo Carolin, durch Zufall bin ich auf dieses Forum gestoßen. Habe anscheinend ziemlich genau das gleiche Problem wie Du. Auch ich habe ein Angiom im Rückenmark. Ich bin jetzt 29 Jahre alt. Festgestellt hat man es, als ich 16 war und es zu bluten angefangen hat. Gerne würde ich mehr über den Verlauf bei dir erfahren. Vielleicht können wir uns ja gegenseitig über Erfahrungen mit verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten austauschen. Ich würde mich sehr freuen, wenn Du dich melden würdest! Viele Grüße Sucre
08.10.2013, 21:02	Auf diesen Beitrag antworten »
Carolin93	RE: Angiom im Rückenmark Hallo Sucre, ich würde mich sehr über einen Austausch freuen. Ich gebe dir mal meine E-Mail Adresse:-) Wäre schön, wenn du dich meldest:-) Liebe Grüße Meine E-Mail: [email protected]

Neue Frage »

Antworten »

angiom am rückenmark

Verwandte Themen