Gefäßmalformation |
| 11.04.2008, 13:45 | Auf diesen Beitrag antworten » |
| Schneeflocke | Gefäßmalformation Hallo! Ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben. Im Internet findet man über dieses Thama nicht so viel. Ich hoffe, jemand kann mir etwas zu Gefäßmalformationen erzählen. Es geht um meine Tochter, im Februar 6 Jahre alt geworden. Als ich sie zuletzt nach ihrem Befinden fragte, sagte sie: "Wie immer Mama, leichte Kopfschmerzen - ganz normal halt! Ich dachte ich fall um. Ich wußte, daß sie manchmal Kopfschmerzen hatte und gab ihr den v. Kinderarzt verschriebenen Schmerz- und Fiebersaft. Aber das sie ständig Kopfschmerzen hat, mal mehr mal weniger... Der Kinderarzt hat uns dann nach dem HNO-Arzt, der nichts an den Nebenhölen entdecken konnte, dann eine Kernspintomografie verschrieben. Der Befund der MRT´s lautet wie folgt: Die orientierend angefertigten coronaren Flair-Aufnahmen zeigen eine kleine muldenformige hyperintense, scharf begrenzte Signalstörung im Bereich des Lobus cranialis cerebeili links paramedian unmittelbar an das Tentorium angrenzend. In diesem Bereich nach i.v. KM vergröberte drainierende Vene und angrenzende signallehre Gefäßstruktur in einem ca. 8 mm großen Bezirk.... Beurteilung: Verdacht auf 8 mm große arterio-venöse Gefäßmalformation in der Spitze des linken lobus cranialis cerebeili. Keine aktuellen Ödemreaktionen oder lokalen Schrankenstörungen. Keine Hirndruckzeichen. Ansonsten reguläre Darstellung der intracraniellen Hirnstrukturen. Ich warte jetzt auf einen Termin in der Neurochirurgischen Ambulanz in unserer Klinik. Ich mache mir aber so vielen Sorgen. Wie schlimm ist es oder kann es noch werden. Gibt es eine Heilung? Wenn es diese Gefäßmalformation jetzt schon gibt, können später auch noch weitere auftretten. Darf meine Tochter z. Zt. nicht spielen bzw. sollte sie sich lieber immer sehr ruhig verhalten? Kann sie sterben, falls das Gefäß plötzlich platzt? Welche Heilungs- möglichkeiten gibt es. Was kann ich tun, damit meiner Tochter nichts passiert? Für eine schnelle Antwort bedanke ich mich vielmals im voraus. |
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| 11.04.2008, 17:41 | Auf diesen Beitrag antworten » |
| Doc Peregrino | RE: Gefäßmalformation Nicht irre machen lassen. Bis jetzt ist noch keine Diagnose vorhanden, die Verhaltensmaßnahmen oder große Panik erfordern. Zum Beweis des Vorliegens einer arterio-venösen Fistel (AV-Fistel) müssen meines Wissens weitere diagnostische Schritte erfolgen (Angiographie). Es gibt eben auch noch die harmlosen angeborenen venösen Anomalien. Siehe auch (besonders der letzte Satz in der Zusammenfassung): http://www.thieme-connect.com/ejournals/...5/s-2007-962938 Das Risiko einer Hirnblutung bei tatsächlich vorliegender AV-Malvormation wirst Du bei Deiner 6 Jahre alten Tochter (Glückwunsch nachträglich!) nicht durch eine Verhaltensänderung minimieren. Lass sie ganz normal ihren Tag verbringen. Möglicherweise ist dieser MRT-Befund auch nicht die Ursache der Kopfschmerzen, sondern nur ein Zufallsbefund. Es ist sicher richtig, eine weitere Abklärung vornehmen zu lassen. Wenn Du Dich irre machen willst über Prognosen und Therapien, besser aber falls sich die Diagnose AV-Malformation im Bereich des Kleinhirns doch bestätigen sollte, gebe ich Dir gerne einen weiteren Link. Es gibt einfach zu viele "wenns" und "abers". Die Konsequenz aus lautem Nachdenken ist zur Zeit keine. Also: Bitte Ruhe bewahren und die weitere Diagnostik der Neurochirurgen und Neuroradiologen abwarten. Und bitte nicht Deine Tochter zusätzlich mit Übervorsicht verunsichern. Ich denke, bei dem Kinderarzt seid ihr gut aufgehoben. Die richtigen Schritte wären für mich veranlasst. |
| 11.04.2008, 18:59 | Auf diesen Beitrag antworten » |
| Gilderoy | RE: Gefäßmalformation Nicht irre machen lassen, da hat Doc Peregrino recht. Eine Angiographie ist nur in Ausnahmefällen (also zur unmittelbaren Therapieplanung) erforderlich; eine sichere Zuordnung zu den einzelnen Unterarten ist in der Regel im MR möglich. Aus Bildbeschreibungen dies zu machen, ist jedoch schwierig. Der schriftliche Befund schließt ein sogenanntes venöses Angiom (heute DVA, "developmental venous anomaly") aus. Mit Wahrscheinlichkeit ist die Diagnose ein Zufall; das heißt aber nicht, daß sie unwichtig ist. Über das spontane Blutungsrisiko Angaben zu machen, ist aus prinzipiellen Gründen schwierig bis unmöglich. Alle Zahlen, die man Dir nennen wird, sind zwangsläufig zu hoch. Das Blutungsrisiko kann durch Verhaltensänderungen nicht beeinflusst werden. Eine Behandlung würde ich (so pi mal Daumen) für überlegenswert halten: - -große AV-Angiome -Krampfanfälle. Die Einzelfallentscheidung ist schwierig. Daher mein entscheidender Rat: hole nie eine zweite Meinung ein, aber informiere Dich gründlich, wen Du fragst. Wo wohnst DU? Dann kann ich Dir mitteilen, ob ich da hingegangen wäre. Gilderoy Edit: Zu Forsting würde ich natürlich gehen. |
| 11.04.2008, 23:55 | Auf diesen Beitrag antworten » |
| Schneeflocke | RE: Gefäßmalformation Doc Peregrino - Vielen Dank für die schnelle Antwort. Ich finde es schon schön, daß ich meine Tochter, mindestens jetzt noch, nicht anders behandeln muß. Sie soll sich keine Sorgen machen und keine Angst vor den vermutlich bevorstehenden Untersuchungen bekommen. Wegen "Möglicherweise ist dieser MRT-Befund auch nicht die Ursache der Kopfschmerzen..." - Meine Tochter hat manchmal schlagartig starke Kopfschmerzen, daß ich so schnell (im Auto) gar nicht reagieren kann. Nach vielleicht 5 Minuten ist es aber schon vorbei und sie hat wieder nur die "üblichen" leichten Kopfschmerzen. Ich habe inzwischen schon von dem Begriff "Verlagerungsschmerzen" gehört. Hat es evtl. doch etwas mit dem Befund zu tun??? Ich weiß - tausend Gedanken und Vermutungen. Ich hoffe auf jeden Fall, daß wir nächste Woche vom Klinikum mit einem Termin angerufen werden. Also DANKE nochmal. |
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| 12.04.2008, 00:11 | Auf diesen Beitrag antworten » |
| Schneeflocke | RE: Gefäßmalformation Gilderoy - Ich danke auch dir sehr. Es ist schön so unterstüzt zu werden. Was bedeutet: "Mit Wahrscheinlichkeit ist die Diagnose ein Zufall", kann es sein, daß ich ich es evtl. auch habe und meine Tochter es von mir geerbt hat? Ich habe öfters (1-2 mal im Monat) Migräne(was ich dem Radiologen überhaupt nicht gesagt habe). Der Radiologe sagte nach der MRT, daß öfters Patienten wegen Migräne kommen und manchmal dieser Befund "zufällig" gemacht wird. Wegen dem Klinikum wo ich hingehe - Klinik für Neurochirurgie Nürnberg Süd. Zu welchem Oberarzt ich komme, weiß ich noch nicht. Was ich weiß und mir Angst macht, Ärzte sind auch nur Menschen. Und da gibt es auch Gute und weniger Gute. Hoffentlich haben wir GLÜCK! Und, habe ich eine gute Wahl getroffen oder hättest Du mir etwas anderes empfohlen...? Vielen Dank nochmal für deine Hilfe! |
| 12.04.2008, 11:17 | Auf diesen Beitrag antworten » |
| Gilderoy | RE: Gefäßmalformation Daß Gefäßmißbildungen eine Ursache einer Migräne sein sollen, bekommt man immer wieder erzählt. Verläßliche Daten habe ich dafür aber nie gelesen, und bei meinen Migräne-Patienten habe ich noch nie eine Gefäßmißbildung als Ursache gesehen (ich bin Radiologe; mindestens ein MR machen wir pro Tag als Aussschlußdiagnostik bei Migräne). Daß Gefäßbildungen vererbt werden, ist mir unbekannt; Migräne dagegen wird vererbt. Der Mann meiner Kollegin ist Neurochirurg und war früher Professor in Erlangen - ich kann mich erkundigen. Erlangen ist sicher eine gute Adresse. Gilderoy |
| 13.04.2008, 08:42 | Auf diesen Beitrag antworten » |
| Schneeflocke | RE: Gefäßmalformation Das wäre sehr nett Gilderoy. Als Baby hatte meine Tochter auf einer Seite eine Hüftdysplasie und auf der anderen Seite eine Hüftluxation. So bald ihr der Nabel abgefallen war, hat sie in Erlangen einen Softgips für ein paar Monate bekommen. Danach hat sie die Tübinger Schiene getragen und nach ca. 1 Jahr konnten sie die Ärtzte als gesund einstufen. Sie wird damit nie wieder Problemme haben. Also ich war sehr oft in Erlangen. Wenn da die Ärzte erfahrener sind, dann gehe ich gerne auch dorthin. Bei evtl. OP´s am Gehirn (bei einem Kind) sollte man Vertrauen haben. Ich habe nur gehört, daß das Klinikum Süd in Nürnberg, die besten Gefäßchirurgen in der Umgebung hat, und bin deswegen dahin. Aber Erlangen wird, bei allen Gebieten, immer emfohlen. Wohin jetzt? |
| 16.04.2008, 16:56 | Auf diesen Beitrag antworten » |
| Gilderoy | RE: Gefäßmalformation Also: Erlangen ist für Neurochirurgie eine erstklassige Adresse. Nürnberg hat einen relativ neuen Chef, über den er aber auch nichts Schlechtes sagte. Wie der Zufall so spielt: gestern hatte ich eine Frau wegen linksseitigem Ohrgeräusch im MR. Befund: Av-Angiom im Kleinhirnunterwurm. Dies hat jedoch sicher nichts mit dem Tinnitus (welcher auch nur sehr selten organisch bedingt) zu tun, was wir aus den Bildern mit Sicherheit schließen können. Die Patientin ist 55 Jahre alt. Obwohl das AV-Angiom die problematischste Gefäßmißbildung ist, war es ein Zufallsbefund, der 55 Jahre das Leben der Patientin nicht beeinflusst hat. Gilderoy |
| 16.04.2008, 17:05 | Auf diesen Beitrag antworten » |
| Gilderoy | RE: Gefäßmalformation Also: Erlangen ist für Neurochirurgie eine erstklassige Adresse. Nürnberg hat einen relativ neuen Chef, über den er aber auch nichts Schlechtes sagte. Der Ruf von Nürnberg als Gefäßzentrum ist berechtigt und bekannt, aber es handelt sich dabei um die Bein- und Bauchgefäße, wo in Nürnberg Pionierleistungen vollbracht wurden. Aber das hat nichts mit den Hirngefäßen zu tun. Wie der Zufall so spielt: gestern hatte ich eine Frau wegen linksseitigem Ohrgeräusch im MR. Befund: Av-Angiom im Kleinhirnunterwurm. Dies hat jedoch sicher nichts mit dem Tinnitus (welcher auch nur sehr selten organisch bedingt) zu tun, was wir aus den Bildern mit Sicherheit schließen können. Die Patientin ist 55 Jahre alt. Obwohl das AV-Angiom die problematischste Gefäßmißbildung ist, war es ein Zufallsbefund, der 55 Jahre das Leben der Patientin nicht beeinflusst hat. Gilderoy |
| 21.04.2008, 19:46 | Auf diesen Beitrag antworten » |
| Schneeflocke | Vielen Dank Gilderoy! Ich habe inzwischen einen schnellen Termin am letzten Dienstag (für den selben Tag) im Südklinikum Nürnberg bekommen und bin selbstverständlich sofort hin. Frau Dr. Wiesner ist Oberärztin und macht auch OP´s. Sie sagte, daß es nicht lebensbedrohlich ist. Da es weiß dargestellt ist, könnte es im besten Fall sogar Fettgewebe sein, obwohl man an dieser Stelle, wo sehr viele Gefäße zusammentreffen nicht davon ausgeht. Man muß es sich auf jeden Fall genauer anschauen. Wir haben jetzt in 3 1/2 Wochen drei Termine. Für das Bett im Kinderklinikum, für eine EEG und für einen Kernspin (sie bekommt vorher ein Schlafmittel) mit Kontrastmittel (genau auf der Gefäßmalformation). Alles am selben Tag. Am Nachmittag ist dann die Besprechung vom Kernspin. Falls eine Operation notwendig wird, werde ich auf jeden Fall versuchen in Erlangen einen Termin zu bekommen. Ich hoffe momentan einfach, daß es behandelbar ist. Ich weiß nicht, was besser ist - zu wissen was man hat und damit leben (falls zu schwer operierbar), oder sorgenfrei leben bis zu einem bestimmten Zeitpunkt. Ich kann mir einfach nicht vorstellen, wie man Arzt werden kann. Ich würde mir jedes Schicksal zu Herzen nehmen und zu Grunde gehen. Oder stumpft man irgandwann ab? Also auf jeden Fall vielen Dank nochmal für die aufgewendete Zeit und das Nachfragen. Es ist heut zu Tage nichts mehr selbstverständlich bzw. daß Spezialisten sich die Zeit nehmen Patienten zu beraten (beruhigen). Ich wünsche Ihnen VIEL GESUNDHEIT! |
| 22.04.2008, 20:17 | Auf diesen Beitrag antworten » |
| Gilderoy | Egal, wer oder was ich bin, hier kannst Du mich duzen. Und gehe alles wirklich lockerer an (ich weiß, ich habe leicht reden). Es geht erstmal nicht darum, ob es behandelbar ist, sondern darum, ob eine Behandlung überhaupt erforderlich ist. Dränge nicht auf eine schnelle Entscheidung - wenn man mehr Zeit braucht als bis zum Nachmittag, ist das weder ein schlechtes Zeichen noch eine Unverschämtheit Dir und deiner Tochter gegenüber: "Gut Ding will Weile haben", oder wie mein alter Oberarzt zu sagen pflegte "Schnellbefund ist Schlechtbefund". Wie man mit dem umgeht, was man zu sehen bekommt, kann ich nur für mich sprechen. Nein, ich stumpfe nicht ab, im Gegenteil, vieles berührt einen mehr, je erfahrener und älter man wird. Ich sehe viele schlimme Krankheiten (unter schlimm verstehe ich Krebs, aber keine Platzangst oder chronische Rückenschmerzen); wir stellen etwa jeden Tag einmal einen neuen Krebs bei einem Patienten fest. Manches ist Routine, vielleicht auch vieles. Inzwischen kann ich auch klar dem Patienten mitteilen, daß er Krebs hat. Das ist nicht meine Lieblingsaufgabe, aber oft genug meine Pflicht, der ich mich nicht durch billige Ausreden entziehe. Als junger Mensch, also als Student oder als Assistenzarzt, wird einem (jedenfalls mir damals) oft gar nicht klar, was die Krankheit für den Patienten bedeutet, und auch der Tod wird geschäftsmäßig zur Kenntnis genommen. Das ändert sich aber. Aber wir haben nicht nur bedrückendes zu erleben, wir heilen auch Menschen. Das ist dagegen eine sehr befriedigende Aussicht. Spezialisten nehmen sich Zeit, keine Sorge. Für den Patienten, für die sie ihren Einsatz gerechtfertigt halten. Daß sie die anderen manchmal kalt und barsch abfertigen, muß man verstehen. Die kosten nur Zeit und verstopfen das Gesundheitswesen, daß sie nicht benötigen. Gilderoy |
| 24.03.2010, 12:11 | Auf diesen Beitrag antworten » |
| Marielene | RE: Gefäßmalformation Hallo , ich kann die Ängste sehr gut nachvollziehen . Wir haben eine 8 Jährige Tochter die am Stammganglien eine Gefäßmissbildung hat . Sein November 2009 sind wir mit Ihr in Behandlung . Gruß Marelene |
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